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步骤5：辣椒直播特殊需要兒童的家長的職責是什麼？怎樣成為一個合格的家長？北京市殘疾人康複服務中心認知康複科科長穀長芬就此進行了分享。她認為，特需兒童的家長首先是父母，要做到保障孩子的健康、為孩子提供足夠的營養、保證孩子安全、給孩子提供早期學習的機會和有回應性的教育，“我覺得隻要做到這幾點，就是非常和合格的父母了。”家長還可以是孩子的“啦啦隊長”，給孩子提供鼓勵，是孩子的“協作者”“領路人”。“特需兒童家長為孩子提供支持的目的，是讓孩子過上常態化的生活。”穀長芬指出，特需兒童的家長不能替孩子包幹所有的事，要讓孩子做力所能及的事。穀長芬表示，特需兒童的家長需要接納孩子的與眾不同。為了更好地支持孩子，家長要營造一個溫馨健康的家庭環境，培養孩子的自尊。“這裏有一個頂層邏輯，就是家長要接納孩子，隻有真正接納孩子的與眾不同、接納孩子的障礙，才能真正和孩子產生鏈接，有效的溝通才能產生。”她表示，特需兒童的家長要有信念照顧好孩子。“家長一定要相信自己，相信自己能照顧好孩子、有能力改變局麵。家長是特需孩子生命中最長久的陪伴者，所以一定要有能教育好孩子的信念。”穀長芬強調，家長還需要樹立一個理念：特需孩子首先是孩子，其次還是孩子，最後才是有特殊需求的孩子。“他是孩子，就需要愛和陪伴，需要玩耍。兒童是一個整體，不能割裂地看待孩子和他的疾病，不能把孩子的缺陷放大。”穀長芬認為，特需兒童的家長也一定要積極正向地看待孩子。要學會觀察孩子，找到孩子的興趣和潛力所在，揚長避短。此外，她表示，特需兒童的家長還需要學習一些親子互動的方法，可以通過一些親子遊戲形成溝通的機會，同時上手一些基礎的家庭康複訓練手法，幫助孩子強化一些好的行為，形成一技之長。最後，家長還需要尋求各種資源，建立支持網絡，“要學會向社會資源借力，學會用好政府的政策。”穀長芬說。關注5：醫療係統可以為特需兒童做些什麼？要為他們提供早期診斷、評估、治療和康複訓練針對醫療係統如何為特需家庭提供資源與信息支持，北京大學第六醫院主任醫師賈美香認為，醫療係統要對有特殊需要的孩子進行早期診斷並對孩子進行評估治療和康複訓練。“我們要從篩查和診斷做起。”賈美香以特殊需要兒童中的智力障礙兒童為例，介紹了早期兒童的篩查預警征。首先，要確認兒童對大人的發聲有無反應，這能篩查孩子的聽力問題，如果聽力沒有問題，就要考慮孩子是不是患了孤獨症。其次，要觀察逗孩子時，孩子是否會發音或者微笑，這能檢查孩子的發音器官，如果發音器官沒有問題，就要考慮孤獨症。另外，孩子如果不注視人臉、不追隨移動的人或物體，就要考慮孩子是否存在視力問題、聽力問題和孤獨症問題。最後，如果孩子俯臥位時不會抬頭，就要考慮發育落後、腦癱和孤獨症問題。“其實這些早期的預警征不光篩查孤獨症，也能篩查其他殘疾情況。”賈美香說。。
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